Home Tin tức - Sự kiện Chung tay vì trẻ tự kỷ

Chung tay vì trẻ tự kỷ

57
SHARE
Một hoạt động vui chơi của trẻ tự kỷ. (Ảnh: Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam).

NDĐT- Theo thống kê chưa đầy đủ, Việt Nam có khoảng 200 nghìn người mắc rối loạn phổ tự kỷ. Số trẻ tự kỷ được chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng từ năm 2000 đến nay. Do đó, cần chung tay hành động để giảm kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ, giúp các em hòa nhập cộng đồng.

Những câu chuyện rơi nước mắt

Bà Phạm Thị Ái Liên, 74 tuổi, đến từ quận Cầu Giấy, Hà Nội chia sẻ câu chuyện cảm động về hành trình chăm sóc cháu nội bị rối loạn phổ tự kỷ (hay trẻ tự kỷ). Chào đời năm 2008, 30 tháng tuổi, em vẫn chưa biết nói. Việc phát hiện bé bị trẻ rối loạn phổ tự kỷ thực sự là một tin sét đánh với gia đình. Nhưng nhờ được phát hiện từ sớm, có can thiệp và tư vấn kịp thời, giờ bé đã lên 10 tuổi, đang học lớp 4 tại Trường Tiểu học Thực nghiệm (Hà Nội), và là học sinh giỏi của trường. Nỗ lực của bé Bằng có được là nhờ tình yêu thương vô bờ bến, sự kiên nhẫn tột bậc của gia đình em, vì một tương lai tốt đẹp hơn cho trẻ tự kỷ.

Câu chuyện của bà Liên không phải là cá biệt, vì theo ước tính, ở Việt Nam có khoảng 200 nghìn người, gồm cả trẻ em và người trưởng thành, mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Theo nghiên cứu mới nhất năm 2017, tỷ lệ trẻ tự kỷ ở Việt Nam dao động từ 0,5 đến 1%. Việc can thiệp cho trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các em, mà còn khó với cả cán bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy trẻ. Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này.

Với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn. Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học… là cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế. Chính vì vậy việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó thực hiện. Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội.

Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố, các cơ quan và tổ chức đã xây dựng nhiều trường, trung tâm công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này. Nhưng các cơ sở này đang áp dụng các phương pháp, cách thức khác nhau, chưa có bộ tài liệu chuẩn chung để áp dụng thành công cho các địa chỉ này.

Khảo sát ban đầu về thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng chưa có các tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút. Nhìn chung, mức độ biết một chút vẫn chiếm tỷ lệ nhiều nhất. Điều này cho thấy mức độ hạn chế trong việc tiếp cận, sử dụng các tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ.

Nâng cao nhận thức về trẻ tự kỷ

Ông Hoàng Văn Tiến, Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam, trực thuộc Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội, nhận định, một trong những khó khăn với trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam là chưa có chính sách hỗ trợ từ Nhà nước, lý do là việc đánh giá tự kỷ là bệnh hay tật chưa rõ ràng.

Cùng quan điểm này, bà Võ Thị Thùy, Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hoà nhập Khai Trí, TP Hồ Chí Minh, cho biết, trẻ tự kỷ là dạng khuyết tật kéo dài suốt đời. Can thiệp cho trẻ tự kỷ cần can thiệp đa ngành, cần phối hợp giữa nhiều lĩnh vực như y tế, giáo dục, phục hồi chức năng…, nhưng trong thực tế chưa làm được việc này. Thí dụ, có thể áp dụng quy định về phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ về ngôn ngữ với lĩnh vực y tế, còn ngành giáo dục sẽ hỗ trợ can thiệp về ngôn ngữ. Điều này có thể giúp trẻ rối loạn phổ tự kỷ được hưởng hai chế độ hỗ trợ, giúp gia đình các em bớt một phần gánh nặng chi phí điều trị rất tốn kém.

Từ kinh nghiệm thực tiễn hỗ trợ nhóm trẻ tự kỷ trước đó, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam cùng Công ty Vàng bạc Đá quý Phú Nhuận (PNJ) khởi xướng dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam”. Với kinh phí hơn 32 tỷ đồng, dự án đã tiếp nhận khoản hỗ 10 tỷ đồng, triển khai trong năm năm, từ nay đến năm 2022 từ PNJ. Kinh phí còn lại của dự án sẽ được kêu gọi xã hội hóa, nhằm đạt hiệu quả tốt nhất cho nhóm trẻ em đặc biệt này trong cộng đồng.

Một trong những mục tiêu cơ bản của dự án là phát hành bộ tài liệu chuẩn về hỗ trợ trẻ em tự kỷ ở Việt Nam. Tài liệu phục hồi chức năng cho trẻ trẻ rối loạn phổ tự kỷ sẽ gồm hai phiên bản song song cho cán bộ can thiệp và cho phụ huynh của trẻ. Nội dung của hai phiên bản có nhiều điểm giống nhau, nhưng được điều chỉnh cách viết, hàm lượng kiến thức và thí dụ cho phù hợp với mỗi nhóm đối tượng.

Qua đó, chương trình cũng hỗ trợ đào tạo, nâng cao năng lực 100 cán bộ nòng cốt về tuyên truyền, hỗ trợ trẻ tự kỷ. Song song với đó, 10 nghìn phụ huynh, người chăm sóc trẻ tự kỷ, người làm công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em, giáo viên – cán bộ can thiệp trẻ tự kỷ tại cộng đồng cũng được phổ biến kiến thức về tự kỷ.

Hoạt động của dự án nãy sẽ giúp khoảng 4.000 trẻ trẻ rối loạn phổ tự kỷ hòa nhập cộng đồng. Quan trọng hơn, dự án sẽ tăng cường sự hiểu biết của cộng đồng để giảm sự kỳ thị, phân biệt đối xử dành cho trẻ tự kỷ và gia đình các cháu. Dự án cũng tổ chức các chiến dịch truyền thông mở rộng cho các gia đình có trẻ em tự kỷ và cộng đồng xã hội được hiểu biết, nâng cao nhận thức và trang bị một số kiến thức cơ bản về trẻ em tự kỷ.

TS-BS Hoàng Văn Tiến cho hay, chương trình cũng muốn tạo mô hình phục hồi chức năng thành công cho trẻ tự kỷ, qua đó đưa ra kiến nghị chính sách hợp lý hơn cho nhóm trẻ này.

(Nguồn nhandan.com.vn)